Deguna asiņošana daudziem šķiet niecīga neērtība, kas pāriet pēc pāris minūtēm. Taču Raimondam Lejniekam-Puķem tā ir ikdiena, ar kuru jārēķinās jau kopš pusaudža gadiem. Dažkārt asiņošana sākas pavisam negaidīti sabiedriskā vietā vai uz ielas. Tikai pirms vienpadsmit gadiem Raimonds uzzināja, ka tam visam ir iemesls – reta ģenētiska slimība, ko sauc par Randī-Oslera-Vēbera sindromu jeb hemorāģisko telangiektāziju, portālu “ReKurZeme” informē “Divi gani” sabiedrisko attiecību pārstāvis Jānis Stundiņš.
Pirmās biežās deguna asiņošanas Raimonds piedzīvoja jau pusaudža gados. Toreiz neviens nedomāja, ka aiz tā varētu slēpties kas nopietns. Ģimenes ārsts ieteica kontrolēt asinsspiedienu un pieļāva, ka pie vainas varētu būt vienkārši vāji asinsvadi. Arī pats Raimonds pie šīm epizodēm pamazām pierada. Uz sejas bija redzami sīki sarkani punktiņi – izmainīti asinsvadi –, bet arī tie ilgu laiku šķita tikai neliela kosmētiska īpatnība.
Asiņošana, kas nebeidzas
Situācija krasi mainījās 2014. gadā, kad asiņošana kļuva daudz intensīvāka. Deguns varēja sākt asiņot gandrīz katru stundu, un reiz asiņošana turpinājās pat sešas stundas bez pārtraukuma. Tajā brīdī kļuva skaidrs, ka tā vairs nav vienkārša nejaušība. Izšķirošs brīdis pienāca kādas vizītes laikā pie ārstes Guntas Sumeragas. Ārsta kabinetā Raimondam sākās spēcīga asiņošana, un ārsti nolēma viņu nekavējoties nogādāt Paula Stradiņa klīniskajā universitātes slimnīcā. Tur tika veikta operācija, pēc kuras ārsti ieteica turpināt izmeklējumus pie hematologa un ģenētiķa, jo radās aizdomas par retu slimību.
Tālāk sekoja izmeklējumi Rīgas Austrumu klīniskajā universitātes slimnīcā. Hematoloģe Marika Āboliņa veica nepieciešamās analīzes, bet pēc tam Raimonds nonāca pie ārstes ģenētiķes Zitas Krūmiņas. Tieši tad arī tika apstiprināta diagnoze – Randī-Oslera-Vēbera (Rendy-Osler-Weber) sindroms jeb iedzimta hemorāģiskā telangiektāzija. Tā ir reta ģenētiska slimība, kuras dēļ dažādās ķermeņa vietās veidojas patoloģiski asinsvadi. Ja tie kļūst pārāk trausli vai lieli, tie var plīst un izraisīt asiņošanu.
Gadu gaitā Raimondam izmēģinātas dažādas ārstēšanas metodes. Deguna asinsvadus ir piededzinājuši gan ar sudrabu, gan ar lāzeru, taču būtisku uzlabojumu tas nav devis. 2021. gadā Stradiņa slimnīcā tika veikta arī angiogrāfiska embolizācija – procedūra, kuras laikā vienu no asinsvadiem noslēdz, lai samazinātu asiņošanu. Arī šajā gadījumā rezultāts nebija tik jūtams, kā cerēts.
Slimība ar laiku skārusi arī citus orgānus. 2024. gadā gastroskopijas laikā tika konstatēta asiņojoša vieta kuņģī, un ārsti to bloķēja ar īpašu klipsi. Vēlāk nācās veikt papildu manipulāciju, lai asiņošanu novērstu. Par laimi, pagaidām slimība izpaužas salīdzinoši vieglā formā, lai gan pasaulē ir pacienti, kuriem tā var radīt daudz smagākas komplikācijas. Internetā Raimonds seko līdzi citu cilvēku pieredzei, un daži redzētie stāsti patiešām liek saprast, cik neprognozējama var būt šī slimība – asiņošana var rasties ne tikai degunā, bet arī plaušās, kuņģī, no acs vai pat smadzenēs, kas reizēm izraisa ļoti smagas sekas.
Dzīve ar salvetēm kabatā
Ikdienā Raimonds ar savu slimību ir iemācījies sadzīvot. Kabatā vienmēr ir salvetes vai vate, jo asiņošana var sākties jebkurā brīdī. Ja tas notiek, viņš cenšas pēc iespējas ātrāk atrast izlietni vai tualeti, jo parastie pirmās palīdzības paņēmieni – galvas atgāšana, aukstums vai deguna aizspiešana – viņa gadījumā vispār nedarbojas. Vienīgais risinājums ir ļaut asinīm iztecēt un gaidīt, līdz asiņošana pati apstājas. Visnepatīkamāk ir tad, ja tas notiek sabiedriskā vietā, jo apkārtējie cilvēki satraucas un piedāvā saukt neatliekamo palīdzību. Tad nākas skaidrot, ka šāda situācija viņam nav nekas neparasts un lielākā palīdzība patiesībā ir kaudze salvešu iespēja tikt līdz izlietnei.
Neraugoties uz slimību, Raimonds cenšas dzīvot pēc iespējas parastu dzīvi. Viņš strādā, turpina studijas tiesību zinātņu jomā un šobrīd cenšas nokārtot autovadītāja tiesības. Liels atbalsts ikdienā ir Raimonda mamma Ausma, kura palīdz gan praktiski, gan morāli – bieži brauc līdzi uz procedūrām un palīdz iegādāties medikamentus. Raimonds saka, ka bez šī atbalsta viss būtu daudz grūtāk.
Ar slimību nākas sadzīvot arī fiziski – pastāvīgi ir mērena anēmija, tāpēc regulāri jālieto dzelzs preparāti un jābūt hematologa uzraudzībā. Taču viņš cenšas saglabāt mierīgu attieksmi pret dzīvi un koncentrēties uz lietām, ko var darīt un piedzīvot.
Ir dienas, kad viss rit mierīgi un asiņošana neuznāk. Šādos brīžos viņš īpaši novērtē vienkāršas lietas. “Manas laimīgākās dienas un stundas ir tad, kad deguns neasiņo,” saka Raimonds.
Latvijas nacionālajā Reto slimību reģistrā ir fiksēti vairāk nekā 25 tūkstoši reto slimību gadījumu, taču faktiskais reto slimību pacientu skaits Latvijā varētu būt ap 130 tūkstošiem.
Ik gadu Starptautisko Reto slimību dienu visā pasaulē atzīmē februāra pēdējā dienā – šogad 28. februārī. Šī gada Reto slimību diena Latvijā izvērtusies ilgākā informatīvā kampaņā ar lozungu “Reti, bet daudz! 100 000 iemeslu rīkoties!”
Publicitātes foto
